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白血病患兒遭遇廉價(jià)國(guó)產(chǎn)藥短缺,進(jìn)口藥一瓶超千元

摘要:11歲的小羽患有兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL),巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個(gè)治療過程?!叭绻诰S持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長(zhǎng)期生存效果。”醫(yī)生袁曉軍說,國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片短缺,她也很無奈。

澎湃新聞


買不到醫(yī)生開的巰嘌呤片,于美寢食難安,她生怕女兒小羽斷藥。

11歲的小羽患有兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL),巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個(gè)治療過程?!叭绻诰S持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長(zhǎng)期生存效果?!贬t(yī)生袁曉軍說,國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片短缺,她也很無奈。

從多名白血病患兒家長(zhǎng)的口述中獲悉,2015年前后,巰嘌呤片缺藥問題陸續(xù)在全國(guó)各地出現(xiàn),2016年底起,上海陸續(xù)“斷藥”。境外代購(gòu)藥物,成為不少白血病患兒家長(zhǎng)的無奈之舉。

然而,代購(gòu)藥的真?zhèn)坞y辨、是否會(huì)給中國(guó)患兒帶來身體不耐受等,都讓于美和其他患兒家長(zhǎng)擔(dān)憂。

四處找藥

國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片,60多元一瓶,共有100片,每片50毫克,由陜西興邦藥業(yè)有限公司生產(chǎn)……關(guān)于女兒“救命藥”的規(guī)格,于美倒背如流。

2016年10月中旬,來自湖南的于美帶著女兒小羽來到上海兒童醫(yī)學(xué)中心求醫(yī),10月21日女兒開始化療,11月醫(yī)生開了一瓶巰嘌呤片,此后便再也買不到一瓶這種藥。

于美說,醫(yī)院配的第一瓶藥,女兒吃了很長(zhǎng)時(shí)間,醫(yī)生會(huì)根據(jù)診斷報(bào)告,在不同的治療期讓女兒服用不同劑量的藥,有時(shí)候一片,有時(shí)候1/4片。2017年7月一次日間化療結(jié)束后,醫(yī)生又給她開了7片。于美開始變得寢食難安,“我女兒每天要吃1又1/4片,掰著手指頭算,一個(gè)禮拜都撐不到?!?br />
這種藥有多重要?

新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍告訴澎湃新聞?dòng)浾?,巰嘌呤類藥物主要治療兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ˋLL),巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個(gè)治療過程,除了誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期,更是對(duì)維持期的治療起關(guān)鍵作用。

“兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治療時(shí)間,約為2年到2年半,其中維持治療期大約有1年多時(shí)間,如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長(zhǎng)期生存效果。”袁曉軍表示,維持期治療的目的,旨在經(jīng)過誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期的強(qiáng)烈化療后,對(duì)體內(nèi)殘留的少量白血病細(xì)胞進(jìn)一步徹底殺滅。此外,巰嘌呤片對(duì)其他兒童血液系統(tǒng)疾病如朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥,也有一定的治療效果。

對(duì)這一藥物的短缺,袁曉軍表示很無奈,“醫(yī)生沒有資質(zhì)也沒有能力去提供短缺藥物,病人在外面的藥房買藥,醫(yī)生根本也無法保證藥物的療效可靠性和安全性。”

于美回憶說,2017年她想再去開藥,醫(yī)生都說沒藥了。她托老家的朋友去湖南當(dāng)?shù)氐尼t(yī)藥公司打聽,但也無藥可售,“她(朋友)是醫(yī)藥公司的,告訴我的消息不會(huì)錯(cuò),沒有就是沒有,我想留在這里(上海)消息會(huì)更多?!?br />
從女兒在上海接受治療開始,于美便在醫(yī)院附近租下房子,一個(gè)人照顧11歲的女兒,而丈夫在家賺錢為女兒治病。她想著留下來治療會(huì)更好,一方面一旦女兒病情變化隨時(shí)可以應(yīng)對(duì)突發(fā)情況,一方面她可以嘗試著在上海找藥。

于美的這種期盼一點(diǎn)一點(diǎn)被消磨。

“當(dāng)時(shí),我用了幾個(gè)月時(shí)間,把醫(yī)院方圓3公里內(nèi)的藥房一家家都問遍了,都沒有這個(gè)藥?!庇诿勒f,其間她多次咨詢醫(yī)生,去哪兒可以買到藥,醫(yī)生都說沒有,“最后只能自己想辦法解決,感覺就是‘聽天由命’。”

家長(zhǎng)們到處求藥

于美在一個(gè)微信群里找到了女兒“救命藥”的蹤影。

這個(gè)由白血病患兒家長(zhǎng)組建的微信群名為“彩虹之家”,群里有400多人,大多是在上海兒童醫(yī)學(xué)中心接受過治療的患兒的家長(zhǎng),有些正在接受治療,有些已經(jīng)被治愈。他們通過網(wǎng)絡(luò),互相分享治療的信息和面臨的問題。

這個(gè)群里的一名家長(zhǎng)謝蘭告訴澎湃新聞?dòng)浾?,她曾?015年5月遭遇過巰嘌呤片缺藥問題,通過一名病友才買到藥。從2015年到2017年間,她見過群里面不少家長(zhǎng)遇到相似問題,他們只能通過病友互助,分享治療剩余的藥物,或境外代購(gòu)進(jìn)口藥,確保孩子的治療可以維持下去。

另一名來自上海的患兒家長(zhǎng)周升告訴記者,在他印象中,2016年二三月至九十月,上海兒醫(yī)中心開巰嘌呤不設(shè)限制,“隨便開一瓶,醫(yī)生也沒提缺藥”。在這之后,供藥開始時(shí)斷時(shí)續(xù)。“有時(shí)候藥斷一個(gè)月,又恢復(fù)了,沒過多久,又沒了?!彼麚?dān)心沒貨,只能囤藥,“掛個(gè)門診開一瓶,又掛個(gè)門診再開一瓶。”

周升打聽到,從2016年下半年開始,缺藥情況普遍發(fā)生,目前市面上能買到2家企業(yè)生產(chǎn)的藥物,分別是來自浙江和陜西兩家企業(yè)生產(chǎn)的巰嘌呤片。謝蘭說:“以前售價(jià)大概40多元一瓶,后來到了60-80元一瓶,今年還有人說,找人買了這樣一瓶藥花了148元?!?br />
2017年整個(gè)8月,“彩虹之家”微信群中求購(gòu)國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片約有7人,也有病友自愿分享剩余的藥物。

有熱心病友將安徽一家藥店的聯(lián)系人名片放到群里,這家店仍在銷售國(guó)產(chǎn)巰嘌呤片。于美說,2017年4月她就致電名片中的藥店求藥,“一次性要了2瓶,總共花了125元,快遞到上海的?!?br />
但她表示,至今還沒讓女兒服用過一片,“我看了下是浙江一家藥企生產(chǎn)的,不是陜西興邦藥業(yè)生產(chǎn)的,不敢給女兒吃,說實(shí)話,我就相信醫(yī)院的藥,相信醫(yī)生給我配的藥。”于美一方面不確定藥是不是靠譜,一方面也聽說一些家長(zhǎng)在嘗試境外代購(gòu)藥物,所以打算再試試。

“這是救命的藥,是對(duì)白血病病人來說最重要的藥,為什么還會(huì)缺藥?”于美一直很難相信。

進(jìn)口藥千元一瓶

2017年8月,于美讓女兒吃上了代購(gòu)的進(jìn)口藥。

“我聽一些病友說,吃了進(jìn)口藥對(duì)肝損傷會(huì)好一點(diǎn),既然有人在吃,我也要試試看?!彼f,2017年7月底從一個(gè)朋友那里得知,有人可以去香港代購(gòu)藥物。她預(yù)先交給了代購(gòu)者5000元,對(duì)方幫她買到了6瓶藥。對(duì)這一渠道的可靠性,于美認(rèn)為:“不能說100%可靠,至少也是90%可靠?!?br />
謝蘭說,她從不少患兒家長(zhǎng)那里得知,去香港、英國(guó)、德國(guó)等地購(gòu)買巰嘌呤類藥物,價(jià)格均在千元左右,貴的要1400元一瓶。但因?yàn)閲?guó)產(chǎn)藥稀缺,為保證服藥不斷,很多家長(zhǎng)只能被迫換進(jìn)口藥?!罢胰舜?gòu)進(jìn)口藥也有不少麻煩,一次不能帶太多,買藥需要處方、診斷證明和病歷等一些材料?!彼f。

她稱,不少患兒家長(zhǎng)都擔(dān)心缺藥,有家長(zhǎng)一次性去境外購(gòu)買10瓶以上,保證2年左右的維持期治療用藥。有些人代購(gòu)時(shí)并不清楚藥物的保質(zhì)期,這意味著最終部分藥物可能浪費(fèi),服藥期間也無法得到主診醫(yī)生的指導(dǎo)。

一些家長(zhǎng)反映,曾有病友家屬去境外買藥,為了確保藥物來源正規(guī),一些代購(gòu)者會(huì)在藥店門口蹲上幾天,才敢買藥。不少家長(zhǎng)對(duì)藥物代購(gòu)者心存感激?!八麄兤鋵?shí)一天也就賺20-30元,但給我們提供的幫助很大?!币幻议L(zhǎng)表示。

“代購(gòu)藥好不好全憑運(yùn)氣”

進(jìn)口藥是否有效?

這個(gè)問題,于美問過很多用過進(jìn)口藥的患兒家屬,她并不是很樂觀?!拔衣牭街委熆煲荒甑男∨笥淹蝗粡?fù)發(fā),之前她爸爸說起,也吃過進(jìn)口藥,但沒什么用?!?br />
她知道代購(gòu)藥物需要承擔(dān)很大風(fēng)險(xiǎn),“藥買來好不好全憑運(yùn)氣,如果吃到假藥,就可能血象控制得不好,后果不堪設(shè)想。”

來自青海的患兒家長(zhǎng)沈海,就曾一度認(rèn)為自己買到了假藥。

他告訴記者,2015年底因?yàn)閿嗨?,他只能通過病友聯(lián)系買藥?!爱?dāng)時(shí),有個(gè)病友說北京那邊認(rèn)識(shí)人,有進(jìn)口的巰嘌呤片,因?yàn)榇蠹叶际遣∮?,我覺得可信度很高,就在他那里買了14瓶,一瓶1200元?!?br />
然而,吃了一個(gè)星期后,仍然未見孩子的白細(xì)胞恢復(fù)到正常水平。因?yàn)閾?dān)心孩子病情無法控制,沈海馬上從青海坐飛機(jī)到上海求助醫(yī)生,“當(dāng)時(shí)醫(yī)生也懷疑藥物的真假性。”

沈海說,這些年給孩子看病已花了50多萬元,但報(bào)銷還不到3萬元。這筆經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)于一家人來說很重。為了保證藥物供應(yīng)不斷,他仍在四處打探消息。

如今,于美心里想的還是“能吃國(guó)產(chǎn)藥肯定是最好的”,而不是通過代購(gòu)或快遞的方式買藥。

“我知道自己買總是最放心的,但孩子在這里治療,很多家長(zhǎng)沒法離開?!庇诿勒f,自己女兒已經(jīng)11歲,只要1名大人陪伴,但很多低齡患兒需要2名或以上大人陪伴,四處尋藥買藥并不現(xiàn)實(shí),“其實(shí),大多數(shù)像我一樣的家長(zhǎng),現(xiàn)在能做的就是等?!?br />


【所屬欄目:健康公益】    【查看次數(shù):2905次】    【發(fā)布時(shí)間:2017年11月16日】