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白血病患兒遭遇廉價國產(chǎn)藥短缺,進口藥一瓶超千元

摘要:11歲的小羽患有兒童急性淋巴細胞白血?。ˋLL),巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個治療過程。“如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長期生存效果?!贬t(yī)生袁曉軍說,國產(chǎn)巰嘌呤片短缺,她也很無奈。

澎湃新聞


買不到醫(yī)生開的巰嘌呤片,于美寢食難安,她生怕女兒小羽斷藥。

11歲的小羽患有兒童急性淋巴細胞白血?。ˋLL),巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個治療過程?!叭绻诰S持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長期生存效果。”醫(yī)生袁曉軍說,國產(chǎn)巰嘌呤片短缺,她也很無奈。

從多名白血病患兒家長的口述中獲悉,2015年前后,巰嘌呤片缺藥問題陸續(xù)在全國各地出現(xiàn),2016年底起,上海陸續(xù)“斷藥”。境外代購藥物,成為不少白血病患兒家長的無奈之舉。

然而,代購藥的真?zhèn)坞y辨、是否會給中國患兒帶來身體不耐受等,都讓于美和其他患兒家長擔憂。

四處找藥

國產(chǎn)巰嘌呤片,60多元一瓶,共有100片,每片50毫克,由陜西興邦藥業(yè)有限公司生產(chǎn)……關(guān)于女兒“救命藥”的規(guī)格,于美倒背如流。

2016年10月中旬,來自湖南的于美帶著女兒小羽來到上海兒童醫(yī)學中心求醫(yī),10月21日女兒開始化療,11月醫(yī)生開了一瓶巰嘌呤片,此后便再也買不到一瓶這種藥。

于美說,醫(yī)院配的第一瓶藥,女兒吃了很長時間,醫(yī)生會根據(jù)診斷報告,在不同的治療期讓女兒服用不同劑量的藥,有時候一片,有時候1/4片。2017年7月一次日間化療結(jié)束后,醫(yī)生又給她開了7片。于美開始變得寢食難安,“我女兒每天要吃1又1/4片,掰著手指頭算,一個禮拜都撐不到?!?br />
這種藥有多重要?

新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍告訴澎湃新聞記者,巰嘌呤類藥物主要治療兒童急性淋巴細胞白血?。ˋLL),巰嘌呤片貫穿于ALL患兒的整個治療過程,除了誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期,更是對維持期的治療起關(guān)鍵作用。

“兒童急性淋巴細胞白血病的治療時間,約為2年到2年半,其中維持治療期大約有1年多時間,如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物,將大大影響這些患兒的長期生存效果。”袁曉軍表示,維持期治療的目的,旨在經(jīng)過誘導(dǎo)緩解期和鞏固治療期的強烈化療后,對體內(nèi)殘留的少量白血病細胞進一步徹底殺滅。此外,巰嘌呤片對其他兒童血液系統(tǒng)疾病如朗格漢斯細胞組織細胞增生癥,也有一定的治療效果。

對這一藥物的短缺,袁曉軍表示很無奈,“醫(yī)生沒有資質(zhì)也沒有能力去提供短缺藥物,病人在外面的藥房買藥,醫(yī)生根本也無法保證藥物的療效可靠性和安全性。”

于美回憶說,2017年她想再去開藥,醫(yī)生都說沒藥了。她托老家的朋友去湖南當?shù)氐尼t(yī)藥公司打聽,但也無藥可售,“她(朋友)是醫(yī)藥公司的,告訴我的消息不會錯,沒有就是沒有,我想留在這里(上海)消息會更多。”

從女兒在上海接受治療開始,于美便在醫(yī)院附近租下房子,一個人照顧11歲的女兒,而丈夫在家賺錢為女兒治病。她想著留下來治療會更好,一方面一旦女兒病情變化隨時可以應(yīng)對突發(fā)情況,一方面她可以嘗試著在上海找藥。

于美的這種期盼一點一點被消磨。

“當時,我用了幾個月時間,把醫(yī)院方圓3公里內(nèi)的藥房一家家都問遍了,都沒有這個藥?!庇诿勒f,其間她多次咨詢醫(yī)生,去哪兒可以買到藥,醫(yī)生都說沒有,“最后只能自己想辦法解決,感覺就是‘聽天由命’?!?br />

家長們到處求藥

于美在一個微信群里找到了女兒“救命藥”的蹤影。

這個由白血病患兒家長組建的微信群名為“彩虹之家”,群里有400多人,大多是在上海兒童醫(yī)學中心接受過治療的患兒的家長,有些正在接受治療,有些已經(jīng)被治愈。他們通過網(wǎng)絡(luò),互相分享治療的信息和面臨的問題。

這個群里的一名家長謝蘭告訴澎湃新聞記者,她曾在2015年5月遭遇過巰嘌呤片缺藥問題,通過一名病友才買到藥。從2015年到2017年間,她見過群里面不少家長遇到相似問題,他們只能通過病友互助,分享治療剩余的藥物,或境外代購進口藥,確保孩子的治療可以維持下去。

另一名來自上海的患兒家長周升告訴記者,在他印象中,2016年二三月至九十月,上海兒醫(yī)中心開巰嘌呤不設(shè)限制,“隨便開一瓶,醫(yī)生也沒提缺藥”。在這之后,供藥開始時斷時續(xù)。“有時候藥斷一個月,又恢復(fù)了,沒過多久,又沒了?!彼麚臎]貨,只能囤藥,“掛個門診開一瓶,又掛個門診再開一瓶?!?br />
周升打聽到,從2016年下半年開始,缺藥情況普遍發(fā)生,目前市面上能買到2家企業(yè)生產(chǎn)的藥物,分別是來自浙江和陜西兩家企業(yè)生產(chǎn)的巰嘌呤片。謝蘭說:“以前售價大概40多元一瓶,后來到了60-80元一瓶,今年還有人說,找人買了這樣一瓶藥花了148元?!?br />
2017年整個8月,“彩虹之家”微信群中求購國產(chǎn)巰嘌呤片約有7人,也有病友自愿分享剩余的藥物。

有熱心病友將安徽一家藥店的聯(lián)系人名片放到群里,這家店仍在銷售國產(chǎn)巰嘌呤片。于美說,2017年4月她就致電名片中的藥店求藥,“一次性要了2瓶,總共花了125元,快遞到上海的?!?br />
但她表示,至今還沒讓女兒服用過一片,“我看了下是浙江一家藥企生產(chǎn)的,不是陜西興邦藥業(yè)生產(chǎn)的,不敢給女兒吃,說實話,我就相信醫(yī)院的藥,相信醫(yī)生給我配的藥?!庇诿酪环矫娌淮_定藥是不是靠譜,一方面也聽說一些家長在嘗試境外代購藥物,所以打算再試試。

“這是救命的藥,是對白血病病人來說最重要的藥,為什么還會缺藥?”于美一直很難相信。

進口藥千元一瓶

2017年8月,于美讓女兒吃上了代購的進口藥。

“我聽一些病友說,吃了進口藥對肝損傷會好一點,既然有人在吃,我也要試試看?!彼f,2017年7月底從一個朋友那里得知,有人可以去香港代購藥物。她預(yù)先交給了代購者5000元,對方幫她買到了6瓶藥。對這一渠道的可靠性,于美認為:“不能說100%可靠,至少也是90%可靠。”

謝蘭說,她從不少患兒家長那里得知,去香港、英國、德國等地購買巰嘌呤類藥物,價格均在千元左右,貴的要1400元一瓶。但因為國產(chǎn)藥稀缺,為保證服藥不斷,很多家長只能被迫換進口藥?!罢胰舜忂M口藥也有不少麻煩,一次不能帶太多,買藥需要處方、診斷證明和病歷等一些材料。”她說。

她稱,不少患兒家長都擔心缺藥,有家長一次性去境外購買10瓶以上,保證2年左右的維持期治療用藥。有些人代購時并不清楚藥物的保質(zhì)期,這意味著最終部分藥物可能浪費,服藥期間也無法得到主診醫(yī)生的指導(dǎo)。

一些家長反映,曾有病友家屬去境外買藥,為了確保藥物來源正規(guī),一些代購者會在藥店門口蹲上幾天,才敢買藥。不少家長對藥物代購者心存感激?!八麄兤鋵嵰惶煲簿唾?0-30元,但給我們提供的幫助很大?!币幻议L表示。

“代購藥好不好全憑運氣”

進口藥是否有效?

這個問題,于美問過很多用過進口藥的患兒家屬,她并不是很樂觀?!拔衣牭街委熆煲荒甑男∨笥淹蝗粡?fù)發(fā),之前她爸爸說起,也吃過進口藥,但沒什么用。”

她知道代購藥物需要承擔很大風險,“藥買來好不好全憑運氣,如果吃到假藥,就可能血象控制得不好,后果不堪設(shè)想?!?br />
來自青海的患兒家長沈海,就曾一度認為自己買到了假藥。

他告訴記者,2015年底因為斷藥,他只能通過病友聯(lián)系買藥?!爱敃r,有個病友說北京那邊認識人,有進口的巰嘌呤片,因為大家都是病友,我覺得可信度很高,就在他那里買了14瓶,一瓶1200元。”

然而,吃了一個星期后,仍然未見孩子的白細胞恢復(fù)到正常水平。因為擔心孩子病情無法控制,沈海馬上從青海坐飛機到上海求助醫(yī)生,“當時醫(yī)生也懷疑藥物的真假性。”

沈海說,這些年給孩子看病已花了50多萬元,但報銷還不到3萬元。這筆經(jīng)濟負擔對于一家人來說很重。為了保證藥物供應(yīng)不斷,他仍在四處打探消息。

如今,于美心里想的還是“能吃國產(chǎn)藥肯定是最好的”,而不是通過代購或快遞的方式買藥。

“我知道自己買總是最放心的,但孩子在這里治療,很多家長沒法離開?!庇诿勒f,自己女兒已經(jīng)11歲,只要1名大人陪伴,但很多低齡患兒需要2名或以上大人陪伴,四處尋藥買藥并不現(xiàn)實,“其實,大多數(shù)像我一樣的家長,現(xiàn)在能做的就是等?!?br />


【所屬欄目:健康公益】    【查看次數(shù):2906次】    【發(fā)布時間:2017年11月16日】