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90后罕見病少年和女友一起從內(nèi)蒙徒步到京

摘要:沒有嗅覺、不長胡須、青春期第二性征不發(fā)育……卡爾曼綜合征是種罕見病,在男孩里面,發(fā)病率約為1/8000~1/10000。潘龍飛就是那八千分之一。

來源:鳳凰網(wǎng)

沒有嗅覺、不長胡須、青春期第二性征不發(fā)育……卡爾曼綜合征是種罕見病,在男孩里面,發(fā)病率約為1/8000~1/10000。潘龍飛就是那八千分之一。

90后的梁瑩菲是在2013年7月認(rèn)識龍飛的,當(dāng)時她參加了一個拍攝罕見病家庭的項目,抽簽抽到了龍飛。第一次見到龍飛,她覺得他身上有一種淡淡的死亡氣息,因為“他經(jīng)歷過很多首先是心臟病,那個心臟手術(shù)還挺危險的,就是聽他說病房里面好幾個人就只剩下兩個人是做完那個手術(shù)之后還能活下來的,還有就是他有很多并發(fā)癥,癲癇啊,流鼻血啊,所以我會覺得他會不會很容易死掉這種感覺?!?br />
龍飛的豁達(dá)似乎是天生的,他從來不會由于受歧視而感到沮喪憤怒??柭C合征的一個主要表現(xiàn)就是不會出現(xiàn)第二性征,男孩不長胡子、不會變聲,生理上完全停留在小孩子的階段?!爱?dāng)時就覺得挺搞笑的,我還覺得我自己是不是外星人,可能是從外星來的……他們歧視我,有一些異樣的眼神看著我,覺得我特別奇怪。在我看來是一件非常好玩的事情而已?!彼f。這種“天然呆”屬性,卻意外地保護(hù)了他的幼時身心。在梁瑩菲眼里,他就是個神經(jīng)堅強(qiáng)的逗逼,“一邊洗白菜一邊在聊自己的第二性征怎么不發(fā)育啊”,梁瑩菲就覺得他還滿看的開的,也不會忌諱這些東西。慢慢的,她被這個堅強(qiáng)而溫柔的男孩子吸引了,兩個人自然而然地走到了一起。

人們把患有卡爾曼綜合征的人叫做老K,于是潘龍飛就叫自己老K龍飛。因為患病,他的人生很特殊,然而潘龍飛的心中卻充滿了陽光。2012年他成立了老K之家,組織病友參加各種公益活動。這次為了讓更多的人了解卡爾曼綜合征,關(guān)注老K藥物停產(chǎn)的問題,他與女朋友梁瑩菲,還有更多的病友一起,從內(nèi)蒙古烏蘭察布徒步到北京,希望能用行動為罕見病友們帶來一些關(guān)注。

從烏蘭察布到北京,一共500多公里,龍飛他們走了20天。出發(fā)前他拿谷歌地圖看了一下路線,覺得應(yīng)該很漂亮,結(jié)果沒想到路上太荒涼了,連個人影都沒有,比他預(yù)計得苦多了?!跋牒赛c水也找不到水,所以要出發(fā)之前備足水,可能要負(fù)重,也找不到吃飯的地方,可能要吃方便面。”他的女朋友瑩菲則痛苦回憶說:“感覺兩條腿是裝反了,左腿裝去了右腿?!?br />
    但是他們最終真的走到了北京。龍飛說,“這么多人一起,能夠有勇氣和毅力去面對一些事情,這比那500多公里的路要重要得多?!?br />
愛情使人成長,在遇見彼此之后,龍飛和瑩菲都有了很大改變。龍飛跟著女朋友一起到了廣州發(fā)展。他發(fā)現(xiàn)世界突然變大了?!八龝е艺J(rèn)識各種不同的朋友,一些殘障朋友啊,一些同性戀,就覺得這個社會非常多元,覺得自己患了這個罕見病可能也是這個多元社會的一部分。就覺得我應(yīng)該是不是在這個社會的層面幫助這一群人,如果能有更多人去了解這個疾病,更多醫(yī)生去了解這個疾病它就會得到更好的一些發(fā)展,比如說不會再被誤診了啊。然后這個社會也不會再歧視我們了,在以后的話這個群體可能就不會再有什么比較嚴(yán)重的一些心理負(fù)擔(dān)了,就大家其實都像正常人一樣了?!?br />
對于瑩菲來說,龍飛也改變了她的三觀。以前的她處在青春叛逆期,經(jīng)常會和父母吵架,會用一些不理性的方式跟父母溝通,在龍飛的影響下,她變得溫和、樂觀,敞開心扉去接受身邊所有的一切。

現(xiàn)在,瑩菲不僅是龍飛的“御用攝影師”,更是跟他一起參與到更多關(guān)注罕見病的活動中去,“我是一個喜歡在拍攝中投入感情的人,你用了心,那么看的人一定能感受到。”

想到未來,龍飛和瑩菲都表示結(jié)不結(jié)婚無所謂,也沒有生小孩的需求。只要兩個人在一起就好了。龍飛說:“我在瑩菲的影響之下,也成了一個比較渴望自由的人,但是我還是希望能一直和她在一起,一起去迎接這個自由。”

卡爾曼綜合征

卡爾曼綜合征(Kallmann Syndrome,KS)是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退癥。是一種具有臨床及遺傳異質(zhì)性的疾病。KS可呈家族性或散發(fā)性,其遺傳方式有三種:X連鎖隱性遺傳,常染色體顯性遺傳,常染色體隱性遺傳?;颊叩那啻浩跁韧g人晚,當(dāng)年齡相近的人對異性開始感興趣時,他還懵懵懂懂。人在胚胎階段GNRH神經(jīng)細(xì)胞移入腦部的過程中如果出了差錯,下丘腦便無法傳遞適當(dāng)?shù)男畔⒔o內(nèi)分泌系統(tǒng),到了青春期便會因為缺少足夠的性荷爾蒙導(dǎo)致性發(fā)育退化。

卡爾曼綜合征現(xiàn)在沒有根治的方法,唯一的方法是持續(xù)注射絨促性素HCG,來維持第二性征,通常要注射到更年期?,F(xiàn)在由于HCG原料的價格已經(jīng)高于發(fā)改委規(guī)定的藥價,因此在統(tǒng)一招標(biāo)時,沒有醫(yī)藥商家對它進(jìn)行投標(biāo),導(dǎo)致了停產(chǎn)。龍飛這次徒步,也是想以溫和的方式來喚起公眾對于卡爾曼綜合征的關(guān)注,幫助患者們有藥可及。
【所屬欄目:健康公益】    【查看次數(shù):2592次】    【發(fā)布時間:2015年9月9日】