來源： 中國青年報

15歲的小薰終究沒能熬到自己的16歲生日。今年3月，生日前5天，她永遠地閉上了眼睛。

小薰的家在沈陽市遼中縣，父母依靠打工維持生活。白血病將這個家庭拖進了貧困的深淵，最終奪去了小薰的生命。

“媽媽，單用這一種藥能好使嗎”

記者3月初見到小薰時，她正躺在醫(yī)院的病床上對著鏡子打理頭發(fā)。她雙眼紅腫，脖子和胳膊上布滿出血點，因為大劑量的化療，頭發(fā)也已稀疏。因為嚴(yán)重的肺部積液，小薰只能躺在床上依靠氧氣呼吸，而面癱和嘴部潰爛讓她連笑這個動作都難以完成。多種并發(fā)癥帶來的還有高燒、扁桃體化膿、耳聾等癥狀，這些癥狀的根源就是白血病。

2012年1月，還在上小學(xué)的小薰腿上鼓起一個腫塊，經(jīng)中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院病理化驗，醫(yī)生診斷小薰患的是骨肉瘤，建議她做植骨手術(shù)。

“當(dāng)時小手術(shù)病理化驗就已經(jīng)花了兩萬多元了，她爸爸和我都是打工的，得知植骨手術(shù)加上術(shù)后治療一共需要10多萬元的時候，真是無能為力，只能帶著孩子回家治療。”小薰母親回憶。

小薰回家吃口服藥到2012年8月，腿上又鼓起了腫塊。這期間小薰堅持上學(xué)。腿疼卻日漸嚴(yán)重，快到9月新學(xué)年開學(xué)的時候，經(jīng)北京友誼醫(yī)院化驗診斷，小薰患的是髓系肉瘤。

2013年9月，在核磁共振復(fù)查中，醫(yī)生建議小薰做骨穿檢查，檢查結(jié)果為小薰的髓系肉瘤已經(jīng)轉(zhuǎn)為M2a型白血病。

今年農(nóng)歷大年初三，小薰因為高燒昏迷被緊急送往醫(yī)院，在剛到醫(yī)院時已經(jīng)處于半休克狀態(tài)了。急救兩天后，醫(yī)生告知小薰有生命危險。

即便如此，受經(jīng)濟條件限制，小薰的父母還是選擇為小薰使用價格相對低廉的藥物。

“媽媽，現(xiàn)在單用這一種藥能好使嗎？”細(xì)心的小薰再三向媽媽提出這樣的問題，媽媽常常簡單答復(fù)幾句便躲到病房外掉眼淚。

在小薰最初檢查為骨肉瘤的時候，家里僅有的兩萬元積蓄就都花光了，之后進京檢查是向親屬借錢。在確診髓系肉瘤之后，小薰的父母便都辭去工作在醫(yī)院照顧孩子。2013年，小薰的母親賣掉了和老母親同住的房子換得10萬余元，本以為足夠支付孩子的治療費用，但是沒想到中途小薰復(fù)發(fā)并嚴(yán)重感染，一年治療保守估計也需要14萬元。

據(jù)小薰家人介紹，小薰所患的髓系肉瘤不在中國人壽學(xué)生險報銷范圍之內(nèi)，而社會醫(yī)療保險二次報銷也將其排除在外。因為小學(xué)沒有交納學(xué)生意外傷害險，中學(xué)前3個月又處于患病狀態(tài)不予參保，小薰也沒有享受到學(xué)生意外傷害險的報銷。2013年前，僅僅社會醫(yī)療保險部分能報銷醫(yī)療費用的45%。

在轉(zhuǎn)為白血病后，化療以及輔助治療過程只有在甲類藥物名單中的藥物才能全部報銷，乙類藥物名單中的藥物部分報銷，丙類則完全不報銷。

小薰的媽媽說，所使用的主要治療藥品基本都不在醫(yī)保范圍以內(nèi)，有的價格在200~300元能劃歸到乙類藥物，價格在400元以上還有屬于進口的藥物基本都劃歸為丙類藥物了，而消炎類的藥物有一部分是乙類藥物。總體來講，如果一個療程中病情穩(wěn)定，在藥品上的開銷是2~3萬元，醫(yī)保能報銷將近一半。

小薰的媽媽說：“讓我們壓力大的還有血小板，一個單位的血小板需要1500元，而我女兒每次一個單位還不夠用，嚴(yán)重的時候單血小板這一塊就花了1.6萬元，這一部分上哪兒也不給報銷?！?br />
“紅十字會有一個小天使基金，為0~14歲貧困白血病兒童實施救助，拿醫(yī)院單據(jù)可以一次性補貼3萬元，我女兒當(dāng)時馬上14歲了，我趕在她生日之前把單據(jù)交給省紅十字會，它們錢給得快，讓我們撐過了一個療程。遼中市紅十字會也給予了我們很多幫助。”小薰的媽媽說。

“我們希望醫(yī)療統(tǒng)籌報銷比例能高一些，甲乙類藥物多報一些，丙類藥物少報一些，哪怕15%的比例二次報銷也可以啊，當(dāng)然，國家能免費治療是最好的。特別是血和血小板，不能一分錢也不給報銷啊。雖然父母獻血孩子可以免費使用兩個單位的血小板，但是有3個月的周期，我和孩子爸爸獻過不少次血了，孩子也是等不起不夠用?！毙∞沟膵寢屨f。

當(dāng)中國青年報記者問到是否考慮做骨髓移植的時候，小薰的媽媽說，移植根本不敢想?！肮撬枰浦睬捌谥辽傩枰?0萬元，后期沒有100萬元下不來，這還是在整個過程順利的基礎(chǔ)上。”

一位在全國乞討的父親

記者見到陳國輝的時候，他正在醫(yī)院樓梯間的折疊床上睡覺。他的女兒，今年8歲的陳韶涵剛剛度過感染期，身體非常虛弱，病房內(nèi)不宜留太多人，所以他只能在外面守候。

2012年6月1日，5歲的陳韶涵在學(xué)校里為同學(xué)表演了一段體操，回到家中孩子總說腿疼，一段時間后，韶涵開始持續(xù)低燒，身上也出現(xiàn)許多斑點。當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)診所建議陳國輝帶她去遼中縣醫(yī)院檢查，縣醫(yī)院血常規(guī)檢查結(jié)果上的一行字讓小韶涵的父母都驚呆了，上面寫著“白血病？”。

因為縣醫(yī)院沒有骨穿檢查的設(shè)備，所以父母帶著孩子來到了中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院南湖院區(qū)做檢查，而后又被轉(zhuǎn)往滑翔院區(qū)做骨穿檢查，檢查結(jié)果為急性淋巴細(xì)胞白血病中危。

“當(dāng)時我問醫(yī)生，這個病治療大約需要多少錢，醫(yī)生告訴我說起碼20多萬元?！标悋x說。

陳韶涵的父親立即回到遼中縣，將家中的養(yǎng)雞場和房子全部抵押了出去，帶著大約19萬元返回沈陽，但孩子病情的發(fā)展卻遠超他的想象。

在確診白血病之后，醫(yī)院開始對陳韶涵進行誘導(dǎo)治療。一個5歲的孩子，一天之內(nèi)抽血達10管，有時甚至需要天天抽血，這個身材瘦小的女孩每天只能無力地躺在床上。當(dāng)?shù)谝粋€療程進行到第19天的時候，誘導(dǎo)治療宣布失敗，小韶涵的白血病由中危轉(zhuǎn)為高危。

“當(dāng)時醫(yī)生建議移植，但是我聽老患者說移植至少需要七八十萬元，有的甚至需要200萬元，還不一定能活下來，我們根本拿不起這份錢?！标悋x說。

到目前為止，陳韶涵總共進行了12次化療，花費總計60萬~70萬元。

陳韶涵的父親說，一般一個療程需要兩萬多元，但小韶涵僅第一個和第二個療程就花了11萬元，第三個療程也花了3萬多元，第四個第五個療程因為感染的緣故，花費也遠超正常情況下的一個療程兩萬元。在4月份的感染中，僅兩天使用的消炎藥就花了1萬余元，總共29天的療程，花了10萬余元?！案腥緡?yán)重本應(yīng)進入ICU重癥病房，但是在那兒一天就需要兩萬多元，實在是受不了?！?br />
在第四個療程結(jié)束后，賣房子、賣養(yǎng)殖場以及向朋友親戚借的錢就都花光了。陳韶涵的父親開始了在全國各地乞討，一幅長卷軸上面掛著孩子的照片、寫著孩子的病情，這位父親希望各地的好心人能夠伸出援助之手，但是卻被各地城管屢屢驅(qū)趕?！耙驗槲宜闹∪?，城管又說自己沒有義務(wù)核實，只能被他們連推帶搡地趕出去?！标悋x說。

根據(jù)目前的預(yù)計，陳韶涵平均每年需要25萬元左右的開銷，其中生活費大約為5萬元。

其中的醫(yī)藥費部分，新型農(nóng)村合作醫(yī)療（簡稱新農(nóng)合）能報銷約10萬元?！半m然現(xiàn)在新農(nóng)合報銷比率大約70%，看起來挺高，但實際上丙類不予報銷的藥物花費卻也相當(dāng)高?！?br />
陳國輝算了一筆賬。目前常用的化療藥物中，培門冬酶和鹽酸去甲氧柔紅霉素就需要兩萬元左右。常用消炎藥物伏立康唑單價約為1280元每支，以7天為一個療程，每日需要兩支；醋酸卡泊芬凈每支單價約為1980元，以7天為一個療程，每日需要兩支。以上藥物均屬丙類，自費共計約為65640元。其他基礎(chǔ)藥物以及檢查等費用約為3萬元，其中新農(nóng)合報銷約為2.1萬元?！澳憧梢钥纯?，報銷比例看似很高，實際上大約為總費用的21%。”

“相比新農(nóng)合的報銷比例低，最讓我煩惱的是目前遼中新農(nóng)合的墊付現(xiàn)象。”據(jù)陳國輝介紹，目前遼中地區(qū)新農(nóng)合報銷周期大約3個月至6個月，在遞交醫(yī)院病歷和其他單據(jù)之后需要經(jīng)過層層審批，而在此期間患兒實際上已進入下一個療程。

陳國輝認(rèn)為，目前丙類藥物劃分有缺陷?！氨愃幬飸?yīng)該是非必須使用的藥物，但是實際上在這層樓住院的患兒都在使用（丙類藥物）。”

“我現(xiàn)在就希望我們地方的新農(nóng)合能像醫(yī)保一樣，當(dāng)時就給報銷。另外，我也希望更多社會慈善團體能夠關(guān)注兒童大病，就像遼寧省紅十字會的小天使基金，3萬元和總數(shù)雖然不多，但也畢竟是錢??！”陳國輝說。

陳國輝說自己還建立了惜芽網(wǎng)，希望通過講述自己孩子的故事，來呼吁社會救助大病兒童，也希望能幫助更多和他的孩子有著同樣命運的兒童。

2015年2月18日，陳韶涵在父母的帶領(lǐng)下回到家中過年，爸爸為她買了假發(fā)，她也露出了久違的笑容。“孩子在醫(yī)院很壓抑，回到家很放松，好像病都好了……治療預(yù)計要持續(xù)到2016年，可后續(xù)的費用還不知道怎么辦。”

醫(yī)保裝進一個籃子里，更能抵御疾病風(fēng)險

遼寧省社會科學(xué)院社會學(xué)研究所博士閆琳琳告訴中國青年報記者，目前中國醫(yī)保體系分為城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險和城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險，后者又細(xì)分為城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險和農(nóng)村居民醫(yī)療保險。其中，兒童屬于無收入人群，劃歸到城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險范圍以內(nèi)，同時享受財政補貼政策的傾斜，但是并沒有根據(jù)患兒具體情況設(shè)立相應(yīng)的醫(yī)保補貼。兒童除城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險之外，還會在學(xué)校參保一個學(xué)生平安醫(yī)療保險。該項保險大多數(shù)為商業(yè)保險，并不屬于國家統(tǒng)籌。

現(xiàn)階段城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險、城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險、農(nóng)村居民醫(yī)療保險三者運作體系各自獨立，運作資金一方面來自于個人繳費，一方面來自于財政補貼。

就兒童而言，孕婦懷孕28周時就可以為未出生的嬰兒繳納醫(yī)療保險。在兒童出生之后，城鎮(zhèn)社區(qū)會主動宣傳或者幫助辦理嬰幼兒醫(yī)療保險。有些婦嬰醫(yī)院，在準(zhǔn)生證辦理之后就會提供參保途徑。閆琳琳表示：“有很多家長很排斥這個保險，但這是國家醫(yī)療保險?！边M入學(xué)校之后，可選擇參加城鄉(xiāng)居民醫(yī)療保險，但實際上很多學(xué)校不會主動為學(xué)生繳納該保險，而是選擇讓學(xué)生參保商業(yè)醫(yī)療保險。在農(nóng)村地區(qū)，村集體一般會為兒童繳納醫(yī)保，有些村民是在報銷之后才知道自己參加了保險。

目前，兒童大病醫(yī)保部分，一方面是政府統(tǒng)籌，一方面是商業(yè)保險，還有一方面為政府統(tǒng)籌和商業(yè)保險合作。在政府統(tǒng)籌部分中，藥品報銷會以具體的藥品名錄為主，甲類藥物報銷比例最高，乙類其次，丙類不享受報銷，甲乙類藥物報銷比例各地可以根據(jù)財政情況作出小范圍浮動。

政府對于報銷藥品歸類會進行多方面考慮，一般甲類藥物均會是治療效果較好的限價藥物。但也會有一部分治療效果很好的藥品不予報銷，這多數(shù)是因為該類藥物研發(fā)成本過高，或有關(guān)稅等因素。“財政不可能無限制地補貼，目前（醫(yī)保）主要是滿足基本的醫(yī)療需求，保障每個人都能享受到醫(yī)療保險的報銷，否則每個人可能會繳納很多稅款。”閆琳琳說。

在閆琳琳看來，“現(xiàn)在（醫(yī)保）不在一個籃子里，抵抗（風(fēng)險）能力會有不足?！睘榇?，她建議將機關(guān)事業(yè)單位和企業(yè)醫(yī)保體系合并，將城鎮(zhèn)居民和農(nóng)村居民醫(yī)保體系合并，同時提高統(tǒng)籌層次，以確保大病兒童前往其他地方看病可以直接醫(yī)保報銷，而非回本地報銷，從而提高效率，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

在此基礎(chǔ)上，閆琳琳建議完善各地醫(yī)保硬件設(shè)施建設(shè)，構(gòu)建一個完善的醫(yī)保信息平臺，采用聯(lián)網(wǎng)制度，使得百姓可以便捷地查詢，也可以很快得到報銷款，從而解決部分地區(qū)新農(nóng)合墊付問題。

針對現(xiàn)在很多家長忽略兒童醫(yī)保的情況，閆琳琳建議加大普及兒童醫(yī)保的力度，同時政府應(yīng)均衡現(xiàn)階段對于老人醫(yī)保體系的傾斜，加大兒童醫(yī)保補貼力度。

“可以在醫(yī)保體系中設(shè)立一個兒童大病專項醫(yī)保，出現(xiàn)兒童大病的時候，在治療順利的情況下可以走醫(yī)保，當(dāng)出現(xiàn)并發(fā)癥等情況時，可以劃定自費起步線，超過起步線就要進入兒童大病專項醫(yī)保之中，通過社會救助基金以及政府合作商業(yè)保險等形式進行補貼，從而減少因為并發(fā)癥開銷過大導(dǎo)致家庭放棄治療現(xiàn)象?！遍Z琳琳建議。

關(guān)于對兒童大病藥品種類的劃分，閆琳琳認(rèn)為，這個問題涉及很多方面，包括藥物改革等，特別是每個病種具體情況不同，用藥情況也屬于不可控范圍。雖然政府在劃分時經(jīng)過了嚴(yán)格的論證，由于信息不透明，導(dǎo)致百姓選擇出現(xiàn)了盲目性和隨從性。

“百姓往往習(xí)慣于認(rèn)為進口藥物較好，而進口藥物因為關(guān)稅等因素?zé)o法降低價格。在選擇時，百姓也會聽從醫(yī)生的建議，自己對于可選擇的藥物范圍知之甚少。其實一些國產(chǎn)藥比進口藥強?！遍Z琳琳說。

除醫(yī)療保險體系之外，低收入保障體系也應(yīng)將兒童大病納入其中，而且應(yīng)該更好地與醫(yī)療保險體系銜接。因為很多家庭雖然收入不足以納入低收入保障體系，但因兒童大病發(fā)生的開銷卻很高?！暗捅＠锟梢栽O(shè)立兒童重大疾病保障，在醫(yī)保報銷范圍之外再次進行補貼?！?br />
中國公益研究院2014年發(fā)布的《中國兒童大病醫(yī)療保障與社會救助分析》報告稱，中國當(dāng)前兒童大病醫(yī)療保障面臨巨大挑戰(zhàn)，上千萬流動兒童醫(yī)保問題突出。2013年，在政府搭建的醫(yī)保體系尚難以全面保障的背景下，全國90多家慈善組織對10多萬各類重大疾病患兒進行了救助。

“社會慈善力量和商業(yè)保險的介入，再加上我國醫(yī)保體系的自我改革，才能減輕大病兒童家庭沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)?！遍Z琳琳說。